Triso et alors !
Ce mois-ci, un livre mais aussi une belle nouvelle… nous allons vous parler de trisomie 21 mais aussi de l’ouverture courant février à Montpellier d’un café-restaurant solidaire : le @cafejoyeux !
Pour parler de trisomie qui mieux qu’Eléonore Laloux, auteure de « Trisomie et alors ! » porte-parole du collectif les amis d’Eléonore qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21 et surtout jeune femme heureuse et épanouie de 37 ans. Ce petit chromosome en plus, le chromosome du bonheur comme elle l’appelle elle-même, on le connait de nom mais encore…
Quand j’ai commencé ce livre, et en discutant avec Antoine du café joyeux, le mot qui m’a sauté aux yeux et aux oreilles c’est « ordinaire », pour milieu ordinaire…et au fil de cette immersion dans la trisomie et les troubles autistiques j’ai mesuré beaucoup de choses, et je dois avouer que cela m’a ému. Ils aspirent a une vie ordinaire et je crois que nous, nous avons besoin de leur coté extraordinaire.
Les parents d’Eléonore se sont battus pour qu’elle soit scolarisée en milieu ordinaire donc, et les cafés joyeux ont la même idée : adapter les conditions de travail en milieu ordinaire pour les personnes en situation de handicap.
Les structures d’accueil spécialisées sont bienveillantes, utiles mais rendent aussi ces personnes invisibles, et nous qui vivons dans le monde « ordinaire » nous sommes donc ignorants malgré nous.
Pour Eléonore, faire sa scolarité auprès d’enfants non handicapés, travailler, habiter son propre appartement (et je vous parle même pas de son amour pour le rock et de la guitare entre autres) lui a permis de progresser et prendre confiance en elle, mais aussi d’expliquer aux autres qu’elle est « peut-être certes plus lente » mais qu’elle est aussi une jeune femme tendre, joyeuse, appliquée et qui gère sa vie pro et perso…comme les autres !
A travers son livre vous découvrirez son parcours incroyable, le combat de ses parents pour éviter la stigmatisation des enfants trisomiques mais aussi au niveau des lois de bioéthique.
Hâte de lire le prochain livre de cette chronique au café joyeux de Montpellier, hâte qu’il devienne le QG d’Epitop, hâte de vous y retrouver.