Invincible

Atteint de la maladie de Charcot (SLA), pathologie entraînant la mort progressive des neurones qui commandent la marche, la parole, la déglutition et la respiration, Olivier Goy voit peu à peu son corps se figer, se taire. Et pourtant, jamais sa voix n’a autant porté que depuis qu’il l’a perdue.

Invincible, d’Olivier Goy, coécrit avec Anne Fulda, n’est pas un récit de maladie. C’est une ode à la vie, à l’amour, à l’essentiel.

« Au milieu de l’hiver, j’ai découvert en moi un invincible été » cette citation de Camus, il l’incarne. Il nous rappelle que même face à la mort, on peut choisir la lumière.

Au-delà de la maladie, ce livre, c’est un hommage aux soignants, aux aidants, à la force du collectif : il montre comme l’accompagnement humain peut faire la différence. Face à une maladie si brutale, la lumière vient parfois de ceux qui aident à ne pas sombrer. Olivier révèle le pouvoir du toucher, de la présence, de la simplicité des gestes. Dans un monde où l’on craint souvent de mal faire, de gêner, il rappelle que l’humanité se niche parfois dans une main posée, un geste attentif.

J’ai, pour ma part, accompagné quelques instants à l’officine une famille dont la maman était atteinte de SLA. Que dire ? Que faire ? Comment ne pas perdre les mots lorsque l’on aperçoit la femme qu’était cette patiente sur la photo de sa CV et à quel point la maladie est cruelle laissant un père et ses deux filles, démunis par les faits, autour de cette femme en fauteuil roulant qui ne peut déjà plus parler ? Ce livre est une béquille et vous aidera certainement à adopter des gestes et regards qui font du bien.

C’est aussi un appel à mieux considérer le handicap : le regard est souvent rempli de gêne, de distance, voire d’invisibilisation. Et pourtant, les personnes handicapées restent des personnes entières, avec une histoire et des émotions.

À travers ces lignes, Olivier appelle à laisser « un maximum de preuves d’amour à ceux qui comptent, pour qu’avec le temps, ils n’en doutent jamais » et à profiter de chaque instant.

C’est un combat qu’il mène chaque jour et auquel nous pouvons contribuer.

À lire. À partager. À ressentir.

Découvrez aussi le film, « invincible été »