Un peu plus loin

Le 21 juin, journée internationale de la maladie de Charcot, pathologie cruelle et injuste tellement son côté incurable est désarmant. Évidemment quand ce sont nos proches, mais aussi quand ce sont nos patients. Alors la seule solution pour lutter et aider, est de s’informer, faciliter au mieux leur quotidien, faire le lien avec tout ce qui peut aider.

Après “Prisonnier de mon corps” de David Ledun l’année dernière, nous vous présentons le livre de Pone “Un peu plus loin”.

Une vision différente, car l’un n’a pas souhaité être trachéotomisé tandis que Pone, lui, en bénéficie depuis 2017, comme voulu dans ses directives anticipées. Plusieurs points communs cependant : un livre écrit grâce à un logiciel de poursuite oculaire, avec les yeux donc. On retrouve la même humilité et une force de résilience incroyable, beaucoup d’amour aussi et encore une fois on peut mesurer le rôle considérable des aidants.

Nous vous recommandons également le film bouleversant “Un invincible été” d’Olivier Goy.

Pone a été diagnostiqué en 2015 et est trachéotomisé/ gastrostomisé depuis 2017. Avant cela, Pone est surtout un membre de la Fonky Family ! C’est donc une immersion dans la culture hip-hop, les débuts du graffiti, la naissance du rap français, IAM, NTM et évidemment de l’OM.

Lors de ce récit passionnant qui nous emmène de Toulouse à Marseille, de Paris à New York, on prend l’annonce de la maladie comme une claque car on l’avait presque oubliée, refusée, et qu’on sait à quel point un tel diagnostic est cruel.

Même si on connaît les étapes, les relire est toujours bouleversant. Vous allez mesurer à quel point des massages peuvent être importants pour un patient et comment l’hypnose peut être une solution pour retrouver le sommeil. Comment Pone a donné du sens en se tournant vers les autres, les aidants, et notamment avec son association TRAKADOM.

Ce livre parle également des directives anticipées, et dans ce cas, celles de “vivre jusqu’au bout de la science », il parle aussi et surtout de musique et d’amour.

Enfin, écrire ces lignes en écoutant son dernier album, composé avec ses yeux depuis son lit médicalisé, rend ce témoignage bouleversant et très puissant.