Prisonnier de mon corps

Ce mois-ci à travers le livre “Prisonnier de mon corps” nous allons parler de la maladie de Charcot, de David et sa famille, qui sont de Montpellier et surtout des amis d’Epitop. Pour tout vous dire, Epitop ne serait jamais devenue une appli sans une rencontre orchestrée par Simon, un des fils de David.

Charcot est une maladie orpheline neuro dégénérative qui paralyse petit à petit, qui est à ce jour toujours incurable, avec une espérance de vie annoncée entre 2 et 5 ans.

Le décor est planté, cette maladie est terrible, un vrai cataclysme pour les patients et leurs proches. Ce livre est un témoignage fort, brut, sans pathos. Il a été écrit par David…avec ses yeux grâce à une machine à commande oculaire. Il était alors atteint depuis 4 ans de cette maladie et donc déjà prisonnier de son corps et privé de parole, mais avec un intellectuel plus qu’intact, et même décuplé.

Avant de connaitre la famille Ledun, j’ai perdu un patient de cette p*****n de maladie. Depuis eux, je me dis que j’aurais peut-être pu aider ce patient un peu plus. Voilà l’idée de ces lectures, nous permettre de les aider un peu plus…

Faire le lien avec les associations, donner des astuces, trouver des petites solutions qui font du bien, car malheureusement Charcot ne laisse pas beaucoup d’espoir à ceux qui s’y frottent.

« Espoir », c’est pourtant le nom de l’association que les fils de David ont créé à l’annonce de la maladie, justement pour redonner de l’espoir. Ils ont accompli de grandes et belles choses que vous découvrirez dans le livre, et David en a été un sublime ambassadeur.

David est décédé depuis un an et demi, et j’ai eu la chance d’être témoin de la force et l’énergie de cette famille.
Mais je n’avais jamais entendu la voix de David, alors je me rappelle lui avoir envoyé un texto après la lecture de son livre en 2020, pour le remercier car son témoignage m’était précieux pour mieux comprendre en tant que pharmacien…

PS: Et pour la petite histoire, tous nos vêtements Epitop sont faits par le @shop_espoir, marque engagée créée en même temps que l’@association_espoir_sla, que je ne peux que vous encourager à suivre, mais aussi à contacter en cas de projets de flocage pour vos associations.

Merci les Ledun ????